Il s’agit d’une maladie héréditaire qui touche principalement les poumons et l’appareil digestif, mais les organes peuvent l’être également.
Dans les poumons, la maladie engendre de graves problèmes respiratoires. Dans le tube digestif, un mucus épais complique énormément la digestion et l’absorption des éléments nutritifs adéquats des aliments.
Voici quelques-uns des signes et symptômes associés à la maladie:
- une toux persistante par laquelle la personne crache un mucus épais
- un appétit excessif accompagné d’une perte de poids
- des troubles du transit intestinal
- une peau au goût salé
- des épisodes répétés ou prolongés de pneumonie
Si un médecin s’attend à un diagnostic de fibrose kystique, il suggérera probablement d’effectuer une analyse de la teneur en chlorure de la sueur afin d’y mesurer la quantité de sel. Un taux élevé associé à d’autres symptômes pourrait indiquer qu’il s’agit de cette maladie. On effectue aussi des tests génétiques pour diagnostiquer la maladie.
Des programmes de traitements sont adaptés aux besoins individuels. Ils varient selon le stade de la maladie et les organes touchés.
Voici quelques-uns des traitements habituellement suivis à domicile :
- le dégagement fréquent des voies respiratoires pour aider à prévenir l’accumulation de mucus épais dans les poumons
- la prise d’enzymes pancréatiques avec chaque repas et collation pour aider à la digestion
- la prise de suppléments alimentaires et de vitamines pour favoriser une bonne nutrition
- la prise d’antibiotiques pour traiter les infections pulmonaires
- l’exercice
Les séances pour les enfants sont offertes trois fois par mois, habituellement les lundis.
L’équipe de pédiatrie comprend un(e) pédiatre, une infirmière autorisée, une diététiste, une physiothérapeute, une travailleuse sociale et un(e) pharmacien(ne). Des rendez-vous de suivi par vidéoconférence (OTN) sont aussi offerts.
Les séances pour les adultes sont offertes deux fois par année. L’équipe de traitement des adultes comprend un pneumologue de l’hôpital St. Michael’s qui se spécialise en fibrose kystique, un membre du personnel infirmier autorisé et un(e) pharmacien(ne). Des rendez-vous de suivi par vidéoconférence (OTN) sont aussi offerts.
Il vaut mieux commander à l’avance vos médicaments, soit deux semaines avant votre visite à la Clinique. Veuillez communiquer avec le(a) pharmacien(ne) au 705 523-7100, poste 5511.
À chaque visite, nous procéderons à un examen médical complet en notant votre taille, votre poids et vos signes vitaux. On fera des prélèvements de gorge et on recueillera des crachats.
Toutes les deux visites après l’âge de six ans, un examen fonctionnel respiratoire sera effectué afin d’évaluer votre capacité pulmonaire.
On fera des analyses sanguines annuellement afin d’évaluer la fonction hépatique, le taux de sucre dans le sang et les niveaux de vitamines. Des radiographies thoraciques ont également lieu tous les ans.
Après l’âge de 10 ans, un test oral d’intolérance au glucose a lieu tous les ans afin de vérifier s’il y a un diabète associé à la fibrose kystique.
Les patients pédiatriques sont orientés par un pédiatre, un médecin de famille, une infirmière praticienne ou par l’entremise du Dépistage néonatal Ontario. Clique ici pour remplir un formulaire d'orientation.
Les adultes ayant la maladie peuvent obtenir des soins de la Clinique en composant le 705 523-7120, poste 3263.