Lorsque Ginette Brabant a commencé à avoir des problèmes de vessie il y a cinq ans de cela, elle n’aurait jamais imaginé à quel point cela perturberait sa vie. Le besoin fréquent d’uriner, les fuites inattendues et l’incapacité à vider complètement sa vessie nuisaient à son travail, interrompaient son sommeil et minaient sa confiance.
« Je m’absentais souvent du travail, la douleur ne me quittait pas et je ne pouvais dormir toute la nuit, affirme-t-elle. J’étais si mal en point. »
Malgré la prise de nombreux médicaments et trois séries d’injections de Botox dans la vessie, sa situation ne s’est pas améliorée.
« Les spasmes étaient intolérables, ajoute-t-elle. J’éprouvais de la douleur chaque fois que je me levais. Je ne pouvais pas fonctionner. »
Son urologue l’a adressée au Dr Seyed Hossein Saadat à Horizon Santé-Nord (HSN) qui contribue à transformer les soins prodigués aux gens du Nord-Est de l’Ontario qui vivent avec une vessie hyperactive et l’incontinence urinaire, des problèmes qui touchent des millions de gens, mais qui sont souvent mal compris et sous-traités.
Une nouvelle option près du domicile du patient
Après s’être joint à HSN, le Dr Saadat a mis en application la formation en neuromodulation sacrée qu’il a suivie à l’Hôpital Toronto Western avec le Dr Dean Elterman. Il a vite reconnu la lacune importante en matière de soins critiques dans le Nord de l’Ontario.
« Jusqu’à ce que je commence à travailler ici, je n’avais aucune idée du véritable fardeau qui pèse sur les gens qui essaient d’obtenir des soins, affirme le Dr Saadat. Le besoin était évident. Renvoyer les patients à Toronto n’était pas une option réaliste parce que personne ne voulait y aller. »
Six centres seulement au Canada offrent cette thérapie innovante, et un seul en Ontario. Par conséquent, le Dr Saadat a commencé à offrir la phase d’essai de ce traitement appelée test d’évaluation des nerfs périphériques (PNE) à HSN. La thérapie utilise un petit appareil à piles, semblable à un stimulateur cardiaque, qui envoie des impulsions électriques mesurées aux nerfs contrôlant les fonctions de la vessie ou des intestins. Cette thérapie peut moduler et normaliser l’activité des nerfs en vue d’améliorer les fonctions vésicales et intestinales.
La phase PNE permet aux patients de mettre la thérapie à l’essai par le biais d’une courte intervention effectuée en consultation externe sous anesthésie locale. Un mince fil (électrode) est implanté à proximité des nerfs sacrés et relié à un appareil externe porté sous les vêtements. Les patients utilisent une télécommande ressemblant à un téléphone intelligent pour ajuster les impulsions électriques sur une période de 3 à 14 jours à la maison.
Si les symptômes s’améliorent de 50 % ou plus pendant la période d’essai, le patient est admissible à l’implantation permanente de l’appareil. Cette intervention ne requiert qu’un seul voyage à Toronto grâce à une nouvelle entente de collaboration conclue entre HSN et le University Health Network (UHN). Avant le lancement de cette initiative à HSN, les patients devaient se rendre deux ou trois fois à Toronto pendant la phase d’essai PNE et, s’ils étaient admissibles, y retourner une quatrième fois pour subir l’implantation permanente.
Le cheminement de Ginette : De la douleur à la possibilité
Ginette a subi l’intervention d’essai le 16 juin à HSN. Elle est rentrée chez elle avec l’appareil pendant 9 jours et a dû éviter de transpirer et de prendre des douches pour protéger les fils et l’appareil.
« Mais tout cela en a valu la peine. Cela fait des années que je ne me suis sentie aussi bien. »
Pour la première fois en cinq ans, Ginette a pu dormir toute la nuit sans interruption.
« J’avais pris l’habitude de cesser de boire de l’eau après 17 h 30 parce que je savais que je serais debout toute la nuit. Mais avec l’appareil, je pouvais boire à 19 h 30 et quand même avoir une nuit de sommeil paisible. »
Son expérience a été si profonde qu’elle a pleuré lorsque l’appareil a été retiré.
« J’ai dit au Dr Saadat que je voulais que l’appareil ne soit jamais retiré. Il a changé ma qualité de vie de façon spectaculaire. »
Une percée dans le Nord
Sept patients seulement, dont Ginette, ont terminé la phase d’essai avec succès à HSN dans le cadre d’un projet de faisabilité lancé par le Dr Saadat avec un appui non financier de Medtronic et un financement accordé par Sudbury Surgical LEG. Six patients ont remarqué des changements transformateurs. Certains qui devaient utiliser cinq couches pour adultes par jour n’en ont plus besoin du tout.
« La majorité des fournisseurs de soins de santé ne sont même pas au courant de l’existence de cette thérapie, poursuit le Dr Saadat. Mais elle constitue une option vitale pour les personnes ayant une vessie hyperactive réfractaire ou souffrant d’incontinence fécale, symptômes pouvant découler de troubles neurologiques ou d’un traumatisme à la naissance. Il est question ici d’améliorer l’accès et de rétablir la dignité. »
L’approche est également adaptée aux patients pédiatriques et pourrait être adoptée à Sudbury à l’avenir.
Tournés vers l’avenir
Ginette Brabant attend maintenant avec impatience l’implantation permanente de l’appareil à Toronto.
« Je suis revenue au point de départ sans l’appareil, mais maintenant je sais ce qui est possible, affirme-t-elle. J’ai très hâte de me faire implanter la version permanente de l’appareil. Il m’a permis de reprendre ma vie normale. »
Ginette a même accepté de raconter son histoire pour sensibiliser le public à la thérapie.
« Si mon histoire soulage ne serait-ce qu’une seule personne, cela en aura valu la peine. Je ne peux suffisamment vanter les éloges de cette thérapie et du Dr Saadat. »
« Cela a réellement été un travail d’équipe. »
Le Dr Saadat a exprimé sa sincère gratitude aux personnes qui ont fait de cette initiative une réalité.
« J’aimerais remercier tout spécialement le Dr Dean Elterman de son soutien sur le plan chirurgical et de ses précieux conseils, ainsi que le Dr Pankaj Bhatia, médecin-chef, la Dre Grace Ma, chirurgienne générale, et le Dr Jeff Yao, urologue, de leur collaboration et de leur expertise, poursuit-il.
Je suis profondément reconnaissant envers Roch Baronette, directeur administratif, Programme chirurgical, de son leadership et de son soutien, Paige Dougan, gestionnaire clinique par intérim de l’Unité des soins ambulatoires, de la Clinique de soins médicaux de jour et du Centre d’évaluation musculosquelettique, et Kim Robitaille, infirmière auxiliaire autorisée, dont la coordination, l’engagement et le travail en coulisse ont permis de mener à bien ce projet. Cela a réellement été un effort collectif, et je suis fier de ce que nous avons accompli ensemble pour améliorer l’accès aux soins et leur qualité pour les patients du Nord de l’Ontario. »