Horizon Santé-Nord (HSN) a ouvert la première clinique d’hémoglobinopathie de la région offrant des soins spécialisés aux patients atteints de drépanocytose et de thalassémie — deux maladies du sang qui sont historiquement sous-estimées et non traitées, notamment chez les membres des communautés noires, caribéennes, du Moyen-Orient et de l’Asie du Sud.
Le moment ne pourrait être plus opportun comme le personnel de la clinique célèbre aujourd’hui la Journée de sensibilisation à la drépanocytose. L’objectif de la journée est de sensibiliser le public à la drépanocytose et aux luttes auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de cette maladie et leur famille.
La drépanocytose est due à une mutation génétique qui entraîne la déformation des globules rouges ce qui peut gêner la circulation du sang et provoquer des douleurs intenses, des problèmes thoraciques et d’autres complications graves. Si la drépanocytose n’est pas traitée de manière appropriée, son taux de mortalité peut atteindre 40 %. La thalassémie, un autre trouble similaire, touche également la production des globules rouges et peut exiger une prise en charge à vie.
« Nous sommes plus qu’une clinique : nous sommes un endroit sûr, affirme Tammy Bourque, responsable clinique du Programme d’hémoglobinopathie d’HSN. Nous voulons que les patients sentent qu’on les croit, qu’on les respecte et qu’on les soutient. »
Elle précise qu’elle en sait bien plus au sujet de cette maladie après avoir suivi une formation de la Sickle Cell Association of Ontario, où elle a entendu des témoignages de personnes ayant été victimes de stigmatisation et de discrimination - des patients renvoyés de services des urgences, et même d’une mère qui s’est habillée aux quatre épingles par peur d’être considérée comme une personne qui voulait se procurer de la drogue.
Étant donné que la gestion de la douleur est une composante essentielle du traitement, les préjugés raciaux et la crise des opioïdes ont compliqué les soins. De nombreux patients évitent complètement les hôpitaux par peur d’être mal compris ou stigmatisés.
L’équipe de la clinique est déterminée à changer les choses. Lorsqu’ils se trouvent à la clinique, les patients reçoivent des soins globaux : évaluation d’accueil, consultations avec un membre du personnel infirmier, un hématologue et une travailleuse sociale — le tout sous un même toit. Ce modèle de soins traite à la fois des conséquences physiques et psychologiques associées au fait de vivre avec une maladie chronique et de la nécessité de lutter pour obtenir des soins équitables.
Le programme s’aligne étroitement avec le plan stratégique quinquennal d’HSN, Ensemble pour vous 2030, qui s’engage à prodiguer d’excellents soins aux populations et communautés diversifiées du Nord-Est de l’Ontario. Il soutient également l’initiative de Santé Ontario de rapprocher les soins du domicile des patients.
« L’intervention dans le Nord sera une composante importante de ce programme, comme elle l’est déjà de bien d’autres programmes d’HSN, ajoute David McNeil, président-directeur général d’HSN.
Les besoins du Nord-Est de l’Ontario sont importants et pour y donner suite, il sera nécessaire pour nous de nous associer à d’autres fournisseurs de soins de santé et organismes de bienfaisance. Nous ne pouvons pas y parvenir seuls », poursuit-il à l’occasion de la cérémonie d’inauguration.
Jusqu’à présent, de nombreux patients du Nord ont été obligés de se rendre à Toronto pour y obtenir des soins ou de s’en priver.
« Les choses sont en train de changer, affirme Tammy Bourque. Nous recevons déjà des demandes de services de la part d’hôpitaux pédiatriques et de médecins de famille. Le besoin est réel et il s’accroît. »
En 2021, environ 10 personnes atteintes de drépanocytose se sont présentées au Service des urgences d’HSN. En 2023, ce nombre avait triplé. L’immigration étant à la hausse dans la région, la clinique s’attend à ce que la demande de services continue d’augmenter.
En plus du traitement, la clinique offre de l’éducation et du counseling – dont des conseils aux jeunes adultes atteints de drépanocytose qui pourraient un jour avoir des enfants qui risquent d’être atteints de la maladie.
« Nous continuons d’apprendre, termine Tammy Bourque. Mais nous sommes là. Et personne ne devrait plus devoir faire face à cette maladie seul. »