Easton est né avec une hémophilie A grave, une maladie sanguine rare qui affecte la capacité du sang à coaguler, un diagnostic qui aurait pu bouleverser la vie de sa famille.
« Même si nous savions qu’il y avait un risque au moment de la conception, on espérait avoir un peu de chance », a déclaré sa mère, Keisha Velcich.
Keisha et Mitch, le père d’Easton, ont travaillé en étroite collaboration avec leur équipe de soins obstétricaux pour établir un plan d’accouchement sûr, optant pour une analyse sanguine du cordon ombilical immédiatement après la naissance, plutôt qu’un test prénatal. Les résultats sont arrivés rapidement, mais leur médecin a attendu le lendemain matin pour leur en faire part.
« Il est entré et a dit : “Nous avons reçu ces résultats hier soir, en l’espace de quelques heures, mais je voulais que vous passiez une nuit normale avec lui”, a indiqué Keisha. Puis il nous a annoncé : une hémophilie A grave. »
Pour Keisha, ce diagnostic a été particulièrement difficile à accepter, car elle avait vu son propre père vivre avec cette maladie.
« À ce moment-là, ça a été un vrai choc. On pleurait pour tout : les peurs, l’inconnu, toutes ces choses qu’on pensait qu’il ne pourrait peut-être jamais faire, a-t-elle déclaré. Mon mari m’a regardée et m’a dit : “Il ne pourra jamais jouer au hockey.” »
Mais Easton avait d’autres plans.
Alors que de nombreux enfants hémophiles commencent leur traitement entre l’âge d’un à trois ans, il a dû suivre une thérapie par facteurs de remplacement dès l’âge de quatre mois, à la suite d’un saignement à la main. Au cours des années suivantes, il a dû faire face à l’utilisation d’inhibiteurs, à la pose de cathéters centraux insérés par voie périphérique (CCIP), à des interventions chirurgicales pour la mise en place de cathéters Port-a-Cath et à de fréquentes visites à l’hôpital, tout en s’adaptant aux changements dans la disponibilité des traitements.
Tout au long de cette épreuve, sa famille a pu compter sur une équipe de soins solide et solidaire, composée notamment de spécialistes de SickKids et du Programme d’hémophilie d’Horizon Santé-Nord, qui offre des soins complets et à long terme aux patients atteints de troubles héréditaires de coagulation et à leurs familles.
Tammy Bourque, infirmière autorisée et responsable clinique à HSN, a indiqué que les soins prodigués aux patients hémophiles avaient radicalement changé.
« Au cours des 13 dernières années, nous avons assisté à des avancées majeures dans le domaine de l’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de coagulation, a déclaré Mme Bourque. Les patients ont maintenant le choix entre plusieurs options : passer de plusieurs perfusions intraveineuses hebdomadaires à des traitements pouvant être administrés une fois par semaine, voire une fois par mois, par injection sous-cutanée. La sensibilisation et le diagnostic précoce demeurent essentiels. »
Aujourd’hui, près de dix ans plus tard, Easton est en pleine forme.
« Je peux affirmer avec certitude qu’il n’a rien manqué, mentionne Keisha. Il commence peut-être certaines choses plus tard ou les fait un peu différemment, et parfois même de manière peu prudente, parce que c’est un enfant de neuf ans comme les autres, mais il fait tout. »
Il pratique des sports comme le hockey, le vélo tout-terrain et la planche à neige sans ou avec très peu de problèmes de saignement, indique-t-elle.
Grâce aux progrès des traitements et à un plan de soins auquel sa famille et son équipe soignante font confiance, Easton est la preuve vivante des progrès réalisés dans la prise en charge de l’hémophilie.
« Je suis étonnée de voir à quel point le monde de l’hémophilie a changé en si peu de temps, a déclaré Keisha. J’ai hâte de voir ce que l’avenir lui réserve alors qu’il continue à grandir et à se lancer dans tout ce qu’il a envie de faire. »
Le 17 avril marque la Journée mondiale de l’hémophilie, et l’histoire de résilience, de progrès et de possibilités d’Easton nous rappelle qu’avec des soins et un soutien appropriés, les enfants atteints d’hémophilie peuvent mener une vie remplie et active.