Lorsqu’Iris avait 8 semaines, son médecin de famille a remarqué qu’elle avait un faible tonus musculaire et il était inquiet qu’elle puisse souffrir de convulsions. Il l’a envoyée pour des tests supplémentaires à HSN et à l’hôpital SickKids. On a découvert qu’elle souffrait d’une maladie génétique rare appelée maladie de Pompe infantile qui affaiblit progressivement le cœur et les muscles squelettiques.
Après six mois de traitements à Toronto, Iris a pu commencer à recevoir ses perfusions hebdomadaires à HSN pour maintenir la fonction de ses muscles, de son cœur et de son foie pour qu’elle puisse continuer à grandir et à se développer au bon rythme.
« Iris se porte très bien maintenant! Elle a atteint les étapes de son développement et le fonctionnement de son cœur est considéré comme normal. C’est tout grâce au traitement enzymatique de substitution qu’elle reçoit chaque semaine », précise Kelsey McKechnie, la mère d’Iris.
La maladie de Pompe ne se guérit pas encore, mais grâce au traitement que reçoit Iris chaque semaine, elle pourra continuer à grandir et à jouer avec ses amis et sa famille.
Vous pouvez soutenir l’excellent travail accompli par les programmes d’Enfants NEO d’HSN qui aident les enfants comme Iris en faisant un don à neokidsfoundation.ca.